21 апреля — VIII Республиканская конференция пациентов с первичными иммунодефицитами «Актуальные вопросы пациентов с ПИД в Беларуси»

Оргкомитет РОО ПИД «Спасем иммунитет» приглашает всех желающих принять участие в работе VIII Республиканской конференции пациентов с первичными иммунодефицитами «Актуальные вопросы пациентов с ПИД в Беларуси», которая состоится 21 апреля 2018 года в Минске при поддержке Министерства здравоохранения и РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Конференция приурочена к Всемирной  неделе ПИД, которая в этом году проходит под лозунгом «Мое будущее начинается с раннего тестирования и диагностики первичных иммунодефицитов».

  Здоровье – это самое ценное, что есть у человека. В наше время здоровых от природы людей становится все меньше, так как сломы происходят уже на генном уровне. Одним из таких тяжелых заболеваний является первичный иммунодефицит (ПИД), которое имеет социальную значимость для общества. Знаете ли Вы о нем?

ПИД, «первичный иммунодефицит» – редкое генетическое заболевание, нарушение иммунной системы, в результате которого человек беззащитен перед различными инфекциями. Окружающий мир для него смертельно опасен. Заболевание приводит к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей, онкологии и  даже смерти. Лечение – пожизненная дорогостоящая терапия иммуноглобулином и в редких случаях – пересадка костного мозга. 

Неделя с 22 по 29 апреля во всем мире  посвящена иммунитету и  заболеванию первичный иммунодефицит. В это время проводятся  мероприятия, направленные на повышение осведомленности общества об этой болезни, улучшению диагностики и  распространению информации о лечении.

Беларусь присоединяется к Всемирной неделе, потому что количество пациентов с ПИД с каждым годом увеличивается. На данный момент белорусские врачи наблюдают чуть более 300 пациентов с ПИД, но  по статистике их должно быть  не менее 2 тысяч. Т.е. эти люди остаются без диагноза и соответствующего лечения. Поэтому эта тема важна и актуальна для общественности.

Уровень информированности и своевременная диагностика являются важными факторами для снижения тяжелейших инвалидизирующих осложнений и уменьшения случаев гибели детей раннего возраста. Поэтому в  этом году  Всемирная неделя  будет проходить под лозунгом «Мое будущее начинается с раннего тестирования и диагностики первичных иммунодефицитов».

     На  этой встрече мы  продолжим  диалог друг с другом и профессионалами, которые готовы оказывать поддержку и помощь пациентам с ПИД, обсудим существующие проблемы и попробуем ВМЕСТЕ   найти их решение.

Программа конференции:

  1. Статистика, диагностика и проблемы пациентов с ПИД. Выступление заместителя директора по науке РНПЦ ДОГИ  Михаила Белевцева.
  2. «Ситуация с лечением и диагностикой взрослых пациентов с ПИД». Выступление главного иммунолога Минздрава Татьяны Барановской.
  3. «Статистика, диагностика и лечение больных с ПИД в Польше». Выступление Адриана Горецки (Польша) представителя польской организации пациентов с ПИД Immunoprotect.
  4. Центр ПИД для взрослых. Выступление заведующего отделением иммунопатологии РНПЦ РМиЭЧ Андрея Саливончика.
  5. «Ситуация с НАО во всем мире». Выступление Михаила Рутковского(Польша), президента польской организации пациентов с НАО «Pieknie Puchne» и Ольги Пугач, председателя РОО «Помощь пациентам с наследственным ангиоотеком».

Кофе-пауза.Общение.

 «Маски ПИД». Выступление врача-иммунолога РНПЦ ДОГИ Юлии Жаранковой .

  1. «Эмоции и хронический стресс, связанные с ПИД: важность социальной поддержки пациентов с ПИД». Выступление психотерапевта Кирилла Жаранкова.
  2. «Я и ПИД». Истории из жизни пациентов с первичным иммунодефицитом.
  3. «Права человека с инвалидностью». Вопрос-ответ юриста БелОИ Олега Граблевского .
  4. Деятельность общественной организации «Спасем иммунитет». Выступление Председателя «Спасем иммунитет» Александры Шатухо и Председателя КРК  Галины Матусевич.
  5. Вопросы гостям. Общее фото.

Вы сможете получить полезную информацию, пообщаться с врачами, задать свои вопросы, озвучить проблемные темы.

Приглашаем всех, кого волнует эта тема, кто хотел бы больше узнать об этом заболевании, кто долго болеет и не может найти причину, кто хотел бы наладить дружеские связи или оказать поддержку и посильную помощь пациентской организации «Спасем иммунитет», принять участие в конференции. Бороться с трудностями вместе гораздо легче. Только вместе можно решить то, что одному не под силу.

Приглашаем журналистов принять участие в мероприятии с целью его освещения  и повышения осведомленности общественности об этой теме.

Конференция будет проходить на базе РНПЦ ДОГИ (Минский р-н, д.Боровляны, ул.Фрунзенская,43). Проезд автобусами 113э, 115 от ост. Волгоградская(ст.метро Московская) до остановки Детский онкологический центр или на маршрутке №1409 от ст.м. «Пл. Я.Колоса».

Регистрация участников будет проводиться с 09:00. Начало семинара в 10:00.

Просьба подтвердить участие до 16 апреля 2018 года на электронный адрес save_immunity@tut.by     или по телефонам 8029 554-91-04, 8029 137-51-02, 8029 127-69-89.

Поделиться с друзьями:

Добавить комментарий