Мама белорусской дюймовочки: «Не питаю иллюзий. Просто хочу, чтобы мой ребенок жил»

Лилечка Сюрина. Малышка из Гродно. Белорусская дюймовочка. Именно так ласково и по-доброму в интернет-пространстве волонтеры называют пятилетнюю девочку весом всего-то девять килограммов. В городе над Неманом этого ребенка знают все, только отношение людей к малышке разное…

– Меня не единожды спрашивали: мол, для чего тебе такой ребенок? – вспоминает Елена, мама Лили. – Но у меня и мысли не было отказаться от собственной дочери. Я благодарна своим родителям за то, что дали мне правильное воспитание и объяснили, что такое хорошо и что такое плохо.

С первых минут появления Лилечки на свет за ее жизнь боролись врачи. Бригада реаниматологов с кювезом ожидала девочку около родильного зала. Только спустя сутки мама встретилась с дочерью.

– Лилечка родилась раньше срока, – рассказывает Елена. – Чуть меньше двух килограммов, 38 сантиметров – такой была моя малышка. Мне ее сразу не показали. Наверное, врачи чего-то боялись. Хотя я была готова, ведь еще во время беременности узнала, что у Лилечки расщелина губы и неба. Мне показывали 3D-снимки с УЗИ. Но в реальности все оказалось гораздо хуже…

С первых минут встречи мамы и дочери жизнь наших обеих героинь изменилась. Точнее, изменилась она у Елены. Вдруг исчезли друзья. Еще до рождения малышки, как только врачи озвучили очевидный диагноз, ушел из семьи отец девочки, бросив напоследок: «Мне это не надо…» И сегодня эта фраза нет-нет да и вспоминается Елене. Однако женщина никого не винит. Говорит, что каждый вправе делать собственный выбор и поступать так, как ему велит сердце. Рядом остались только самые близкие люди – мама и папа.

– Из Республиканского научно-практического центра «Мать и дитя» в Минске Лилечку перевезли в гродненскую больницу, – вспоминает Елена. – Около двух месяцев доченька пролежала там. Я приходила к ней каждый день. Вы даже не представляете, насколько для меня были важны те минуты, когда я держала ее за руку и просто разговаривала с ней. Мне кажется, что именно те наши первые прикосновения и стали отправным пунктом выздоровления моей девочки.

Спустя два месяца Елена забрала дочь из больницы. Просто пришла и забрала. Не было цветов и воздушных шаров, не было поздравлений и улыбок многочисленных родственников… Наверное, в тот день Елена окончательно осознала, что у нее начинается новая жизнь – непростая жизнь матери особенного ребенка.

– Я всегда сочувствовала матерям особенных детей, – делится Елена. – И чаще всего в минуты отчаяния слышала от них один и тот же вопрос: за что? Я никогда не задавалась этим вопросом. Раз так получилось –значит, это моя судьба.

Каждый день Елена сталкивалась с новыми проблемами, решение которых не требовало отлагательств. Малышка не в состоянии была кушать из бутылочки, также не могло идти речи о грудном вскармливании. Вердикт врачей: научить Лилю есть с ложки. У Елены тогда не укладывалось в голове, как можно младенца кормить с ложки. Выбора не было. Другого способа накормить ребенка Елена не могла придумать.

– Долгое время я искала миниатюрную ложечку, ведь детские приборы нам не подходили, – вспоминает Елена. – Наши первые кормления – это что-то невероятное. Из необходимой порции Лилечка съедала малую часть, так как просто не понимала, как кушать с ложки. Это было непростое время, но мы справились.

Однако с разрешением этой проблемы возникала новая, а потом еще одна и еще… Неприятности наваливались как снежный ком… У девочки-дюймовочки обнаруживалось все больше проблем со здоровьем. Медицинская карточка пятилетней Лилечки в разы толще, чем у любого взрослого человека. Чуть ли не каждую неделю врачи оставляли в ней свои записи.

Врожденный порок сердца, открытое овальное окно (ООО), открытый артериальный проток (АРХППС), фальшкорда СНо, атонически-астотический синдром, белково-энергетическая недостаточность третьей степени (БЭН), врожденная патология – микрофтальм второй степени ОД; третья степень ОС, блефороптоз второй степени верхнего века ОС. Сходящееся с вертикальным компонентом косоглазие преимущественно ОС. Частичная атрофия зрительного нерва ОД и ОС. МВПР. Расщелина верхней губы, твердого и мягкого неба. Гипоплазия первых пальцев кистей. ЗПМР.

Когда Елена приходит с дочерью в поликлинику, то в регистратуре в шутку говорят: «Сейчас мы дадим вам карточку старушки». За пять с небольшим лет жизни медицинская книжка девочки толщиной несколько сантиметров – именно столько места потребовалось врачам для записи результатов различных обследований малышки перед операциями. А их было уже четыре.

– Первая операция по ликвидации расщелины верхней губы была проведена Лилечке на девятом месяце жизни, – рассказывает Елена. – Я сильно волновалась и переживала. Знала и понимала, что нам обязательно следует ее сделать. Это был лишь вопрос времени, и я откладывала операцию из-за какой-то внутренней неуверенности. Но на нашем жизненном пути встретился врач, который заставил меня поверить в благополучный исход. Четыре часа наркоза доченька перенесла хорошо – и тогда я поняла, что мы приняли правильное решение.

Но отзывчивых и добрых людей на пути Лилии и Елены пока немного. Чаще всего мама с дочкой сталкиваются с непониманием и бестактностью окружающих.

– Мы уже привыкли к тому, что и пальцем в нас тычут, и могут сказать что-то обидное прямо в лицо, – делится Елена. – Я впервые столкнулась с таким отношением в поликлинике, когда мы пришли на прием к врачу. В коридоре двое детей подошли к нам и стали показывать пальцами на Лилию. При этом мамочки, сидевшие неподалеку, просто наблюдали за ситуацией. Признаться, я не знала, как себя вести. Но, собравшись с мыслями, объяснила детям, что моя Лилечка такой же ребенок, как и они, только у нее есть проблемы со здоровьем.

Правда, бывают и медицинские работники, которые, подобно вышеупомянутым детям, проявляют свою некорректность по отношению к дочери. О врачах Лена никогда не говорит плохо, так как ей встречались потрясающие медики, которые помогли Лилечке справиться с некоторыми проблемами и многому научиться. Но об одном неприятном инциденте мама девочки все-таки рассказала. Обратившись к офтальмологу за рецептом на глазные капли для дочери, она услышала в ответ: «Для чего вам капли? Сколько осталось жить этому ребенку?»

– Я на таких людей не обижаюсь, у меня нет на это времени, – говорит Елена. – Я оставляю их в прошлом и больше не впускаю в жизнь моей маленькой семьи. Уверена, что такие люди не просто так встречаются на нашем пути, они в какой-то степени придают нам сил, чтобы двигаться вперед.

Часто в народе говорят, что если в семье есть ребенок-инвалид, то жизнь их родителей уже не может быть нормальной, насыщенной и яркой. Елена полностью опровергает эти слова. В беседе она призналась, что у нее всегда есть время на себя. А недавно появилось и хобби – начала разрабатывать дизайн и шить восточные костюмы. Сейчас мама девочки не работает, и живут наши героини на пособие. С гордостью и чувством внутреннего удовлетворения от достигнутых результатов Елена достала из кладовой новенький костюм, расшитый стразами.

–  Надеюсь, что в будущем мое хобби перерастет в нечто большее, – делится женщина. – Мне очень хочется заниматься творчеством. Я ведь по образованию бухгалтер и сейчас могла бы брать работу на дом, но Лилечка быстро «расправится» с документацией.

Кстати, во время интервью девочка принимала активное участие в беседе. То листала книжку, показывая нам яркие картинки, то играла с развивающей приставкой, то развлекалась в бассейне с пластмассовыми шариками. И если мама просила Лилю не шуметь, то та слушалась и вела себя тихо.

Еще одним непростым шагом для Елены стал момент, когда она уже не могла в одиночку бороться с собственной бедой и обратилась за помощью к интернет-пользователям. Вот тогда и появилась в социальных сетях страничка с информацией о девочке-дюймовочке из Гродно Лилечке Сюриной. Неравнодушные люди сразу откликнулись. Сейчас Лилю и Елену регулярно навещают гродненские волонтеры. А еще мама с дочкой ежемесячно получают подарки от незнакомых людей.

– Благодаря таким душевным людям я все еще верю в добро, – говорит Елена. – И не сдаюсь, не отчаиваюсь. Мы с Лилечкой уже сделали огромный шаг вперед. Одна из самых главных наших побед – Лиля научилась ходить. Невозможно описать словами радость, которую я испытала в день, когда дочь сделала первый самостоятельный шаг. И тем не менее я не питаю иллюзий по поводу полного выздоровления дочери. Прекрасно понимаю, что со всеми нашими диагнозами это невозможно. Просто хочу, чтобы мой ребенок жил. Моя задача научить Лилечку жить с этим букетом проблем. Что-то мы исправляем и, дай-то Бог, еще многое исправим. Я благодарна всем тем, кто не безучастен к нашей судьбе, откликается, помогает и поддерживает.

Автор Анна САУТКИНА-МАЛУШЕНКО

Поделиться с друзьями:

Добавить комментарий